I pazienti affetti da SLA usano la batteria

Jun 07, 2023

SUL LAGO DELL'ISOLA - Todd Lauer ha lottato per svitare il tappo di una bottiglia d'acqua di plastica, le sue braccia e le sue mani sono ormai indebolite dopo otto anni di lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica, la SLA.

"Non sono così resistenti, è che sono così debole", ha detto Lauer mentre finalmente si toglieva il berretto. "È dura non essere in grado di fare le piccole cose che facevo prima... come non essere in grado di fare per togliere il tappo del serbatoio quando ti fermi a una stazione di servizio."

Ma Lauer non ha avuto problemi a recuperare i walleyes sabato 3 giugno, su questo grande bacino idrico a nord di Duluth, grazie in parte a un mulinello da pesca a pulsante alimentato a batteria che ha fatto il riavvolgimento per lui.

"Non riesco a barcollare molto adesso, ma funziona alla grande", ha detto Lauer mentre faceva jigging un pesciolino mentre era in piedi sul ponte di un pontone alla deriva. "Non ho abbastanza forza nel mio braccio destro per niente più da annaspare."

Lauer ha usato entrambe le braccia per lanciare e poi ha potuto premere un pulsante per riportare indietro la lenza, si spera con un pesce all'estremità.

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Il filmato di Lauer proviene dal programma adattivo di sport all'aria aperta del Courage Kenny Rehabilitation Institute-Northland, che quest'anno ha ricevuto una sovvenzione di 50.000 dollari da Never Surrender, con sede a Hermantown, l'organizzazione no-profit che supervisiona il torneo di pesca Kolar Toyota ALS tenutosi sabato 3 giugno a Island Lake. .

"È fantastico poter venire e far parte di questo torneo. Ma sono tutte le persone che stanno raccogliendo tutti questi soldi che sono gli eroi dei reel", ha detto Lauer.

Quel giorno il 28esimo torneo annuale di pesca ha visto 103 squadre pescare sul lago Island, con altre 19 squadre che gareggiavano virtualmente da altri laghi. Il primo torneo si è tenuto nel 1995 e ha raccolto 40.000 dollari per combattere la SLA, una malattia neurodegenerativa progressiva sempre fatale che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Viene comunemente chiamata malattia di Lou Gehrig.

Da quel primo anno, il torneo ha raccolto più di 4 milioni di dollari. L'evento di quest'anno ha raccolto la cifra record di 284.000 dollari e tutti i proventi sono andati ad assistere le persone che vivono con la SLA e alla ricerca di una causa e di una cura.

Ciò include la sovvenzione di 50.000 dollari a Courage Kenny che, oltre ai mulinelli da pesca automatici, è stata utilizzata per acquistare tricicli elettrici/a pedali adattivi che i pazienti affetti da SLA possono utilizzare.

Lauer ne guiderà uno nel raduno ciclistico Tomassoni Tour inaugurale di quest'estate sull'Iron Range, anch'esso una raccolta fondi per la SLA e intitolato all'ex senatore statale Dave Tomassoni, di Chisholm, morto l'anno scorso a causa della malattia.

Lauer, 57 anni, revisore dei conti quando non pesca, vive a Iron. Gli è stata diagnosticata la SLA nel 2015. Ha già superato da tempo l'aspettativa di vita media di una persona con diagnosi di SLA di 2-5 anni.

"Quando mi hanno diagnosticato la malattia alla Mayo Clinic hanno detto: 'Metti in ordine i tuoi affari perché te ne andrai tra cinque anni'", ha detto Lauer. "Questo mi ha fatto impazzire... sto ancora andando."

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Proprio lungo il lago, su un altro pontone, Alan Peterson, di International Falls, stava usando lo stesso tipo di mulinello con recupero automatico. E anche lui ci aveva catturato un paio di walleyes.

"Va tutto bene. Funziona", ha detto Peterson, a cui è stata diagnosticata la SLA lo scorso novembre.

Peterson è stato l'oratore principale del banchetto di sabato 3 giugno presso la fieldhouse dell'UMD, dove i pescatori dei tornei si riuniscono per celebrare le loro catture e celebrare il denaro che hanno contribuito a raccogliere per combattere la SLA.

Altri due mulinelli automatici venivano utilizzati da altri pescatori come parte dell'evento annuale di pesca adattiva di Courage Kenny che ora è stato spostato in concomitanza con l'evento di pesca ALS.

Lauer ha detto che le cose che la maggior parte delle persone sane potrebbero dare per scontate sono quelle di cui si sente più spesso frustrato man mano che la sua SLA avanza, come lottare con i tradizionali mulinelli da pesca e "non essere in grado di avviare un tosaerba" o lavorare su piccoli motori o automobili.

Man mano che i motoneuroni degenerano e muoiono di SLA, smettono di inviare messaggi ai muscoli, il che provoca l’indebolimento dei muscoli, che iniziano a contrarsi e a consumarsi. Alla fine, il cervello perde la capacità di avviare e controllare i movimenti volontari.